Karen Aiach è la fondatrice e CEO di Lysogene, un'azienda biotech specializzata in terapia genica per le malattie del sistema nervoso centrale.
Ma Aiach non ha un background medico o scientifico. Invece, ha lavorato come specialista di revisione contabile per Arthur Andersen e alla fine ha iniziato la propria consulenza boutique nel 2001.
Ha iniziato la compagnia dopo che alla sua giovane figlia è stata diagnosticata la Sindrome di Sanfilippo A, una malattia neurodegenerativa rara. La sindrome di Sanfilippo A non ha una cura conosciuta e può ridurre drasticamente l'aspettativa di vita. Ha detto a Forbes:
$config[code] not found"Ci hanno detto che il nostro bambino di sei mesi sarebbe stato menomato, quindi sarebbe stato handicappato fisicamente, quindi sarebbe morto nel suo secondo decennio. Siamo andati rapidamente sul web e abbiamo cercato informazioni. Abbiamo scaricato articoli scientifici relativi alla malattia. La nostra prima sorpresa è stata renderci conto che siamo stati in grado di comprendere i contenuti delle pubblicazioni scientifiche e navigare in questi articoli e trovare gli autori. Li abbiamo contattati e abbiamo iniziato ad educarci sulla scienza alla base di questa sindrome e dei sintomi ".
All'inizio, Aiach e suo marito si sono semplicemente collegati con gli scienziati per saperne di più sulla malattia. Dopo aver appreso della mancanza di ricerche che riguardano specificamente la Sindrome di Sanfilippo A, hanno deciso di finanziare la ricerca attraverso la loro organizzazione non profit.
Alla fine, tutti gli studi e le ricerche hanno iniziato a prendere la forma di un vero programma di sviluppo di farmaci. Così Aiach è passata dal settore non profit a quello for-profit, fondando Lysogene nel 2009.
Sebbene il business abbia preso forma in diversi anni con un'attenta considerazione attenta al business, il punto cruciale è il desiderio di una madre di aiutare sua figlia e altri bambini come lei. Quel percorso insolito di affari ha sollevato alcune sopracciglia. Ma potrebbe un giorno portare a una cura o opzioni di trattamento migliori per le persone affette da Sindrome di Sanfilippo A e malattie simili.
Aiach ha detto:
"La più grande sfida per me all'inizio era che non ero uno scienziato o un clinico o un terapeuta genico. Ero una madre che si assumeva la responsabilità di costruire un programma e gestirlo. Nessun altro l'avrebbe fatto, quindi non stavo violando il territorio di nessuno, ma anche così il fatto di essere una madre di un paziente era strano per alcune persone ".
Immagine: Lysogene / YouTube
